Юрий Жулёв принял участие в первой врачебно-пациентской конференции, посвященной редким заболеваниям

В федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России в первые дни марта состоялось комплексное мероприятие, посвященное Международному Дню редких заболеваний «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее». Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в обсуждении достижений и новых задач помощи «орфанным» пациентам.

Площадка для проведения мероприятия выбрана не случайно: новый реабилитационный центр «Кораблик» является структурным подразделением Российской детской клинической больницы, флагмана в лечении и реабилитации детей с орфанными заболеваниями в нашей стране. В РДКБ «редким» детям со всей страны оказывают многопрофильную медицинскую помощь, в том числе с применением высокотехнологичных методов лечения и уникальных реабилитационных методик. Центр «Кораблик» был открыт 1 июня 2023 года. За это время реабилитацию прошли здесь почти 2500 пациентов, в том числе с орфанными заболеваниями.

Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов Юрий Жулёв поблагодарил РДКБ и центр «Кораблик» за пациент-ориентированность, отметив, что «это не больница, а дом, куда дети с родителями приезжают как члены семьи и почетные гости». «За жизнь ребенка надо бороться совместно – врачу, родителям и самому ребенку, если это в его силах. И созданная атмосфера взаимодействия медицинского персонала, пациента и его семьи, которую мы видим в этом учреждении, – это очень важно для успешного лечения», – уверен он.

Юрий Жулёв также отметил серьезную роль реабилитации, которая помогает значительно улучшить качество жизни детям с такими орфанными заболеваниями. Благодаря индивидуальному подходу к каждому ребенку, маленькие пациенты получают возможность значительно дольше сохранять функции, которые позволяют им жить без посторонней помощи. Он выразил надежду, что накопленный багаж знаний и опыта медперсонала «Кораблика» будет тиражирован на другие реабилитационные центры, в том числе, в регионах.

Сопредседатель ВСП также вновь напомнил о необходимости просветительской деятельности, направленной на информирование населения о значимости этапа реабилитации, указав, что многие пациенты и члены их семей не осознают его как важный фактор закрепления положительного результата лечения.

Формат мероприятия необычен для традиционных конференций в сфере здравоохранения – помимо научно-практических докладов представителей врачебного сообщества, организаторы выделили время для тренингов по коммуникации между врачом и пациентом, в ток-шоу «Пусть говорят пациенты» историями преодоления поделились сами «редкие» пациенты. Для детей «Кораблика» и маленьких участников мероприятия была подготовлена развлекательная программа.

«Для нас большая честь быть соорганизаторами первого такого рода мероприятия в «Кораблике», – отметила председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. – Символично, что жизнь «редких» эволюционировала от гонки со смертью до доступности реабилитационных мероприятий самого высокого уровня, что существенно повышает качество жизни не только детей, но и их семей».

Организатором события выступили: Российская детская клиническая больница (РДКБ) — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», МОО «Другая Жизнь».